Approvato il testo unico sulle malattie rare

testo unico sulle malattie rare
testo unico sulle malattie rare

Il testo unico sulle malattie rare è stato approvato dalla camera a unanimità. 

Il 26 maggio 2021, la Camera dei Deputati ha approvato a unanimità il testo unico sulle malattie rare. Ora il testo passerà al Senato, per concludere l’iter Parlamentare.

Finalmente, dopo due anni si è giunti alla prima approvazione del testo in Parlamento. Infatti, l’esame della proposta di legge era iniziato ben due anni fa, nel marzo del 2019. La proposta di legge ha subito fin da subito numerosi rallentamenti. Tuttavia, grazie soprattutto alla tenacia dell’Intergruppo Parlamentare sulle malattie rare e alla relatrice, nonché prima firmataria della proposta, l’onorevole Fabiola Bologna.

Grande soddisfazione

A seguito della prima approvazione del testo unico sulle malattie rare c’è stata molta soddisfazione da parte di tutte le persone e gli enti coinvolti in questa “lotta”. Con queste parole, l’onorevole Fabiola Bologna ha espresso in aula la sua soddisfazione e speranza affinché si possa continuare su questa strada:

Ieri è stato approvato con voto unanime il Testo Unificato che reca disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani. L’iter del provvedimento non è stato esente da difficoltà, anche per il fatto di essersi intersecato con i numerosi provvedimenti d’urgenza adottati al fine di fronteggiare la pandemia. Ciò nonostante, l’impegno profuso in Commissione al fine di portare a termine l’esame del provvedimento è stato sempre costante”. 

Cosa ci aspettiamo

Il Provvedimento – ha proseguito – ci ha dato la possibilità di avvicinarci alla vita quotidiana dei malati rari e delle loro famiglie. Siamo riusciti a costruire una cornice normativa che preserva, consolida e implementa le buone pratiche e i percorsi sviluppati negli anni. Con questo provvedimento diamo un forte impulso alla ricerca, dalla ricerca di base, a quella clinica, agli screening neonatali fondamentali per un trattamento precoce e per la cura della malattia rara. Lo facciamo attraverso un incremento del finanziamento del fondo e le agevolazioni fiscali, per enti di ricerca pubblici o privati che vogliono impegnarsi nella ricerca sulle malattie rare o sui farmaci orfani”.

Dalla Camera al Senato

Bologna ha poi concluso: ”Ora affidiamo il testo unico al Senato per completare l’iter parlamentare. È necessario che questa Legge Quadro per le malattie rare possa essere applicata al più presto nella vita reale, per migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie e per sostenere il mondo della ricerca e la produzione di farmaci orfani e innovativi”.

Cosa prevede il Testo unico?

Il Testo Unico sulle malattie rare è un progetto di legge che ha lo scopo di diventare la legge di riferimento, per tutti coloro che sono affetti da una malattia rara e per le loro famiglie. Il Testo Unico raccoglie tutte le proposte circa “Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare.“ Nello specifico i temi trattati sono:

  • uniformare il trattamento delle malattie rare su tutto il territorio nazionale. In particolare, è più che mai urgente rimuovere le disparità regionali nell’accesso ai farmaci. Per tale motivo, nel testo viene richiesta l’immediata disponibilità dei farmaci una volta che questi vengono approvati dall’AIFA;
  • implementare un piano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato in cui i trattamenti sanitari e i dispositivi “essenziali” rientrino nel SSN;
  • garantire un percorso strutturato nella transizione dall’età pediatrica all’età adulta;
  • sostenere la ricerca nel campo delle malattie rare, per non vanificare gli sforzi fatti in questi anni. Particolare attenzione viene data alla necessità di aumentare i finanziamenti economici per permettere la realizzazione di progetti pubblici e privati;
  • istituire un “fondo di solidarietà”. Tale fondo è necessario a garantire un’adeguata istruzione e sostegno nell’inserimento nel mondo del lavoro delle persone colpite da malattie rare.

Un traguardo importante

Come ha affermato il ministro della Salute, Roberto Speranza, sulla sua pagina Facebook, “si tratta di un primo passo importante che va nella direzione di un Servizio Sanitario Nazionale più forte, inclusivo e vicino a tutti i cittadini. Il fine è rendere più semplice per migliaia di pazienti l’accesso alle cure”. 

 

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